Pablo Ráez tiene 20 años, es malagueño, y lucha, desde hace dos años, contra la leucemia. Su caso se ha convertido en un fenómeno social que, para él, tiene un solo objetivo: concienciar sobre la importancia de aumentar el número de donantes de médula ósea.
Su tratamiento es seguido por miles de personas que conocen su evolución por medio de sus posts en redes sociales. Una impresionante manera de afrontar la enfermedad, con una madurez, sensatez y filosofía de vida poco usuales, le ha convertido en todo un ejemplo de superación y fuerza que no pasa inadvertido y que genera, cada vez, mayor expectación mediática. El, a lo importante, solo ve en esto una excelente plataforma para dar a conocer un tema desconocido para muchos, la donación de médula ósea, y proponer el reto de llegar al millón de donantes en nuestro país.
De la enfermedad, la donación de médula ósea y de esa manera tan especial de ver la vida, y la muerte, hablamos con él en un intento por dar visibilidad a esta realidad y sumarnos a su campaña. Este es Pablo Ráez. Un honor recibirle en MADMENMAG.
Las notas que encontrarás a lo largo de esta entrevista son datos complementarios aportados en entrevista con MADMENMAG por Nuria Mariejes, de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.
Antes de nada, y centrándonos en la causa que representas ¿Tienes noción de cómo va avanzando el tema del número de donantes de médula?
La verdad es que no tengo todavía los datos reales pero sí que tengo constancia de que ha aumentado, sobre todo en Andalucía. Ahora mismo estoy todavía en fase de recuperación y la verdad es que no puedo dedicarle a esto tanta energía como me gustaría. Pero, gracias a la gente y su solidaridad, los datos que me dan son positivos. Hay que seguir en ese camino.
Actualmente, en España hay 230,000 donantes de médula ósea óptimos registrados a la espera de ser llamados en cuanto surja una compatibilidad con un paciente en algún lugar del mundo. Una persona es donante en el momento de la extracción de la sangre para su análisis y queda inscrita como tal, pero solo aquellos que están en óptimas condiciones físicas podrán serlo finalmente.
La labor de concienciación ciudadana que estas llevando a cabo incluye informar sobre algo en los que muchos, y me incluyo, estamos un poco perdidos. Supongo que eso sea el primer objetivo para poder concienciar y captar donantes.
Hay mucha desinformación, y lo entiendo perfectamente. La vida de una persona sana es muy diferente a la de una persona enferma y, lamentablemente, muchas veces necesitamos que algo nos toque a nosotros directamente para preocuparnos por saber de ello. “Donar médula ósea” es algo que suena pero que la gente no tiene claro que es. Afortunadamente la información es fácil de tener mediante las webs de fundaciones y bancos de sangre oficiales en cada comunidad autónoma. Está al alcance de todos los que quieran conocerla.
El proceso de donación de médula ósea, comienza con un análisis de sangre. Tras rellenar un formulario y ser informado detalladamente de todo el proceso por los asistentes sanitarios, se realiza una pequeña extracción de la que se obtiene el HLA (antígenos leucocitarios humanos) de la persona. Este dato se cataloga, se incluye en el Banco de Donantes, y se pasa a una fase de espera hasta que surge un paciente compatible.
En el momento en el que surge la necesidad, se contacta con el donante y se le cita para ser realizada una nueva analítica exhaustiva y un chequeo general de salud que puede incluir un electrocardiograma y cualquier otra prueba que se considere necesaria para garantizar que la persona está preparada para el proceso de donación.
Si todo es correcto los médicos determinan cuál de las dos maneras de extracción existentes de las células madre localizadas en la médula ósea son las adecuadas en cada caso. Aunque es el paciente, en todo momento, el que tiene la decisión final.
Las dos formas son: extracción de sangre periférica o punción de coxis. Ninguna de ellas supone riesgo alguno para el donante. En cambio, si requieren pequeñas molestias, tiempo y, sobre todo, compromiso con querer salvar una vida.
La extracción de sangre periférica, también llamada aféresis, supone la extracción de médula ósea del torrente sanguíneo. Para ello, en primer lugar, se ha de suministrar un medicamento llamado «factor de crecimiento» que hace que las células madre de la médula ósea pasen a la sangre y, a partir de ahí, se inicia un proceso, que puede durar entre tres y cuatro horas, en el que, mediante vías en ambos brazos, la sangre pasa por un circuito en el que se separan esas células madre del resto de los componentes de la sangre y se almacenan. Este proceso puede suponer alguna pequeña molestia como hormigueo o cansancio pero no suponen ningún riesgo para el donante. En el caso de que se necesite un torrente de sangre mayor se puede solicitar al paciente que las vías sean realizadas en venas de mayor tamaño como la femoral, aunque no es lo habitual y tampoco supone ningún riesgo.
La extracción de médula ósea mediante punción se realiza extrayendo la médula ósea del coxis, que es el hueso de mayor tamaño y, por lo tanto, el que mayor cantidad acumula. Se realiza con anestesia general o anestesia epidural (la misma que se utiliza para las embarazadas al dar a luz) por lo que, además de no entrañar ningún riesgo para el paciente, es indolora. Es necesario que se realice en quirófano y las únicas molestias que puede ocasionar son las derivadas de posibles infecciones tras la misma y el reposo y hospitalización que requiere toda intervención quirúrgica.
Es importante señalar la diferencia entre médula espinal y médula ósea. Las donaciones son de la segunda, que es el “tuétano” que se encuentra en el interior de los huesos. Mucha gente cae en el error de pensar que lo que extrae es la médula espinal y tienen miedo a, por ejemplo, quedar en silla de ruedas en la donación por punción, un miedo absolutamente infundado.
Supongo que lo que eche para atrás a mucha personas sea el miedo a que algo pueda ir mal. Somos egoístas.
Te puedes sentir un poco cansado después de la intervención o de la extracción, pero ¡eso es todo! Es totalmente indoloro y, aunque el proceso puede ser un poco molesto, hay que tener en cuenta que se está ayudando a salvar una vida. Eso siempre tiene que ponerse en la balanza. Unas pequeñas molestias para conseguir algo tan importante como es la vida deberían eliminar toda duda o miedo.
La mayor necesidad de los bancos de donantes de médula ósea es tener mayor cantidad de muestras de HLA de minorías étnicas. En los países desarrollados hay más cantidad de donantes y en su mayoría son de etnia caucásica. Para tener cubiertas todas las necesidades es necesario tener mayor cantidad de muestras de etnias procedentes de países donde no hay tantos registros. Se valora más las donaciones de personas jóvenes porque tienen una mayor vida útil en los registros por su esperanza de vida y las menores posibilidades de que sufran enfermedades y puedan resultar óptimos para el trasplante.
Aunque lo has compartido en tus redes sociales hasta convertirte en un fenómeno social, me gustaría que me contaras cual ha sido tu proceso personal como paciente…
Mi vida era la de cualquier chaval de mi edad. Deporte, amigos,… Todo iba perfecto hasta que, a los 18 años, me surgió una lesión en la rodilla que tenía que ser intervenida. En las pruebas preoperatorias me hicieron una analítica y ahí saltaron las alarmas. Salió muy rara. Para mi edad, mi estado físico del momento,… no cuadraba. Las repitieron y ahí fue escuché por primera vez la palabra “leucemia”. Yo practicaba culturismo natural y fitness y no había notado absolutamente nada que me hiciera pensar que algo así podría pasarme. Estaba cansado pero con el ritmo deportivo que llevaba y los estudios lo entendí como normal…
¿Y cómo asimilas esta información?
Entre en estado de shock. Lo normal. Me lo dijeron de una forma muy fría y estuve tres horas mirando a las cortinas de la habitación sin poder ni hablar. Lloré otras tantas horas y se me pasaron por la cabeza mil miedos, dudas, preguntas,… Lo sentía algo injusto e irreal. No me quería morir. Recuerdo que empecé a llamar a mis amigos para darles la noticia y me salía con tanta naturalidad que ellos se extrañaban. Creo que mi cerebro todavía no lo había asimilado.
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